Enfin après de longues années.... On se relance

[Jack_Reyes]

Bonjour à tous.

Je suis Jack 46 ans, papa d'un petit Léonard. Passionné de raid, d'aventures lointaines sans être trop extrêmes. Je viens aujourd'hui à votre rencontre pour me présenter dans un premier temps. Et par la suite pour vous demander vos conseils. Bien sur pour la moto, mais d'autres pour un grand projet. Peut être celui d'une vie... Ou pour une vie.

On vis dans la Nièvre, sans en être originaire, de toute manière nous avons quitté nos terres de naissances respectives avec mon épouse que l'on se sent chez nous de partout ou on nous comprends.

Je décrirait ce projet dans un topic plus adéquat.

[Jack_Reyes]

Bonjour à tous.

Je suis Jack 46 ans, papa d'un petit Léonard. Passionné de raid, d'aventures lointaines sans être trop extrêmes. Je viens aujourd'hui à votre rencontre pour me présenter dans un premier temps. Et par la suite pour vous demander vos conseils. Bien sur pour la moto, mais d'autres pour un grand projet. Peut être celui d'une vie... Ou pour une vie.

On vis dans la Nièvre, sans en être originaire, de toute manière nous avons quitté nos terres de naissances respectives avec mon épouse que l'on se sent chez nous de partout ou on nous comprends.

Je décrirais ce projet dans un topic plus adéquat.

[corto71]

Ben on attend la suite!

[JicéduVar]

Bienvenu Jack

[mimi.lulu]

Jack !

[mimi.lulu]

Jack !

[Jackymoto]

Est ce que tu vis à Poil dans la Nièvre?
Bienvenue...enfin un djeune!

[Ded31]

[pinsole07]

Jack

J'ai déplacé ton sujet dans le bon sous-forum

[Petochon]

Salut jack , bienvenue chez nous

[pinsole07]

J'ai aussi fusionné tes deux sujets de présentation

[Jack_Reyes]

Merci Philippe, j'ai pas été bon pour le coup

La suite.



La suite, c’est toujours le plus difficile, surement parce qu’il faut parler du début, remonter les années et que parfois, on n'a juste pas envie. Mais allons-y, 2015 une année de changement pour nous, mutation et heureux évènement prévu pour l’année d’après. Comme vous tous, la joie est là. Y’a les hauts, les bas de tout couple avec enfant. Bien sûr à partir de 2016 on a commencé à avoir des doutes. C’est là qu'à commencer le plus dur combat de ma vie. 2017 la sanction tombe, on te donne plein de nom, Syndrome de Joubert, Ataxie, Apraxie oculomotrice, gène NPHP1. Et au milieu de tout ça 5%. 5% de chance que la maladie rénale ne se déclare pas, que les yeux ne soient pas touchés, que le cœur ne s’arrête pas un jour. Net. Tu coules, surnage, survie. Bref t’es sur le ring, mais au lieu d’avoir Tyson en face qui t’expédie en une fois, t’as un gars qui s’amuse avec toi et tu ramasses. Et là tu as ces 5%. Et 5% quand tu n’as rien, c’est tout. C’est ta guerre, ta rage d’avancer un pas après l’autre.



Alors tu as deux solutions, et aucune n’est gagnante, tu laisses les choses se faire, tu ramasses et on mène la danse pour toi et tu subis. Ou tu cognes deux fois plus fort, même si tu gagneras pas, tu vas faire mal le plus possible. J’aimes pas la danse, ça a jamais été mon truc. J’ai cogné deux fois plus fort.



Aujourd’hui, on a été jusque-là ou personne ne nous attendait. Léonard s’en sort bien. Il à progresser au-delà de toutes les attentes, il marche, il fait du tricycle, ou de la trottinette trois roues. Bien sur rien est encore joué, il faudra attendre encore des années pour savoir si. Mais on est pas si mal. Enfin c’est ce que je croyais.

Aujourd’hui, un chercheur est en passe de traiter le Syndrome de Joubert avec atteinte du gène NPHP1.

Bien sûr, n’allez pas imaginer que nos grands laboratoires pharmaceutiques sont très intéressés pour financer pour 1 cas sur 100 000. Il y a plus de chance que le nom du chercheur qui trouvera comment faire repousser les cheveux soit plus adulé des investisseurs et connu du grand public, que celui qui trouvera le traitement de maladies dignes du téléthon.



Vous imaginez la douche froide des parents. Alors on fait quoi? Et bien je l’ai déjà dit. Je n’ai jamais aimé danser...

Un nom

Handicap sans frontière

Le handicap cloisonne, dans son corps, sa tête, dans ce que l'on pense des capacités des personnes porteuses de handicaps. Je trouve sympa l'idée de faire voler ces barrières en éclats en traversant des frontières.

Le projet.

Deux potes, deux motos, quelques contacts qu'il va falloir multiplier, une aventure pour de l’argent, de l’argent pour une cause.



Le concept

Relier des lieux de cultes et des structures accueillants des enfants en situation de handicap afin d’en faire un reportage, en passant prouver que la France est vraiment une hypocrite dans ce domaine afin de voir les responsables se bouger le cul. De faire connaître à la France et l’Europe le vrai problème du Handicap dans le monde. Qu’il n’est pas anodin, s’intensifie et que les prises en charge sont bien plus inégales que l’on s’en doute et que les mauvais élèves ne sont pas ceux que l’on croit.



Ok, on part d’où ? On va où ? On s’arrête où ?

projet.png (510.09 Kio) Vu 1125 fois

Bien sur, même si nous ne sommes pas des motards accomplis, nous ne sommes pas des quiches non plus au niveau vie en plein air. On se donne en limite courte trois ans pour accomplir ce projet. Quatre en limite longue. Ce temps sera consacré à acheter nos meules, a apprendre à les entretenir, à les utiliser sur des terrains accidentés par tout temps. mais quoiqu'il arrive, le 15 mai 2027 on partira et on s'arrêtera une fois le job fait.

Les questions pour une autre fois, vos avis seront intéressants et répondront peut-être à certaines, alors inutiles de les poser maintenant.

[hiero]

joli projet...la frontière entre le Maroc et l Algérie est fermée, donc ça risque de coincé un peu, mais qui sait d ici là, les choses auront peut être évoluée dans le bon sens....Belle balade en perspective en tout cas....

[Jackymoto]

Passe en dessus ou en dessous de Marrakech, il y a plein d'endroit plus sympathiques!

[mimi.lulu]

Beau projet pour une belle cause. Bon courage, bonne chance pour l'aboutissement de cette aventure !