Merci Philippe, j'ai pas été bon pour le coup
La suite.
La suite, c’est toujours le plus difficile, surement parce qu’il faut parler du début, remonter les années et que parfois, on n'a juste pas envie. Mais allons-y, 2015 une année de changement pour nous, mutation et heureux évènement prévu pour l’année d’après. Comme vous tous, la joie est là. Y’a les hauts, les bas de tout couple avec enfant. Bien sûr à partir de 2016 on a commencé à avoir des doutes. C’est là qu'à commencer le plus dur combat de ma vie. 2017 la sanction tombe, on te donne plein de nom, Syndrome de Joubert, Ataxie, Apraxie oculomotrice, gène NPHP1. Et au milieu de tout ça 5%. 5% de chance que la maladie rénale ne se déclare pas, que les yeux ne soient pas touchés, que le cœur ne s’arrête pas un jour. Net. Tu coules, surnage, survie. Bref t’es sur le ring, mais au lieu d’avoir Tyson en face qui t’expédie en une fois, t’as un gars qui s’amuse avec toi et tu ramasses. Et là tu as ces 5%. Et 5% quand tu n’as rien, c’est tout. C’est ta guerre, ta rage d’avancer un pas après l’autre.
Alors tu as deux solutions, et aucune n’est gagnante, tu laisses les choses se faire, tu ramasses et on mène la danse pour toi et tu subis. Ou tu cognes deux fois plus fort, même si tu gagneras pas, tu vas faire mal le plus possible. J’aimes pas la danse, ça a jamais été mon truc. J’ai cogné deux fois plus fort.
Aujourd’hui, on a été jusque-là ou personne ne nous attendait. Léonard s’en sort bien. Il à progresser au-delà de toutes les attentes, il marche, il fait du tricycle, ou de la trottinette trois roues. Bien sur rien est encore joué, il faudra attendre encore des années pour savoir si. Mais on est pas si mal. Enfin c’est ce que je croyais.
Aujourd’hui, un chercheur est en passe de traiter le Syndrome de Joubert avec atteinte du gène NPHP1.
Bien sûr, n’allez pas imaginer que nos grands laboratoires pharmaceutiques sont très intéressés pour financer pour 1 cas sur 100 000. Il y a plus de chance que le nom du chercheur qui trouvera comment faire repousser les cheveux soit plus adulé des investisseurs et connu du grand public, que celui qui trouvera le traitement de maladies dignes du téléthon.
Vous imaginez la douche froide des parents. Alors on fait quoi? Et bien je l’ai déjà dit. Je n’ai jamais aimé danser...
Un nom
Handicap sans frontière
Le handicap cloisonne, dans son corps, sa tête, dans ce que l'on pense des capacités des personnes porteuses de handicaps. Je trouve sympa l'idée de faire voler ces barrières en éclats en traversant des frontières.
Le projet.
Deux potes, deux motos, quelques contacts qu'il va falloir multiplier, une aventure pour de l’argent, de l’argent pour une cause.
Le concept
Relier des lieux de cultes et des structures accueillants des enfants en situation de handicap afin d’en faire un reportage, en passant prouver que la France est vraiment une hypocrite dans ce domaine afin de voir les responsables se bouger le cul. De faire connaître à la France et l’Europe le vrai problème du Handicap dans le monde. Qu’il n’est pas anodin, s’intensifie et que les prises en charge sont bien plus inégales que l’on s’en doute et que les mauvais élèves ne sont pas ceux que l’on croit.
Ok, on part d’où ? On va où ? On s’arrête où ?
- projet.png (510.09 Kio) Vu 1128 fois
Bien sur, même si nous ne sommes pas des motards accomplis, nous ne sommes pas des quiches non plus au niveau vie en plein air. On se donne en limite courte trois ans pour accomplir ce projet. Quatre en limite longue. Ce temps sera consacré à acheter nos meules, a apprendre à les entretenir, à les utiliser sur des terrains accidentés par tout temps. mais quoiqu'il arrive, le 15 mai 2027 on partira et on s'arrêtera une fois le job fait.
Les questions pour une autre fois, vos avis seront intéressants et répondront peut-être à certaines, alors inutiles de les poser maintenant.
tout cas....